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厦门一女孩患病 亲人对骨髓移植不了解不让献骨髓
厦门一女孩患病 亲人对骨髓移植不了解不让献骨髓(1)
小林是莆田人,出生几个月就被送人,5年前来到厦门打工。近期,她总是脸色苍白,手臂和腿部莫名出现淤青,鼻腔、牙龈频繁出血。4月13日,她感到异常不适,到同安中医院检查后得知,自己患了再生障碍性贫血。报告单显示,小林的血小板计数只有7000个。4月15日,她转到第一医院治疗后,血小板甚至降到了3000个。4月16日输血一次后,小林的血小板升到380000个,但仅仅过了一天就又降到了180000个。
医生告诉小林,最好的治疗方案就是进行骨髓移植手术,亲生父母骨髓移植的成功率为50%,费用为50多万;兄弟姐妹的成功率则为75%,费用为30万左右。
小林出生时,大她6岁的姐姐已经送给别人养了。一年后,弟弟出生了,被一家人视若珍宝。“我姐姐嫁到厦门了,我们经常保持联系。今年1月,我还去过生父家,给弟弟买了一条金项链,只要肯认我这个姐姐,只要他开心,我会好好对他。”
厦门一女孩患病 亲人对骨髓移植不了解不让献骨髓(2)
爷爷说 只有一个孙子,不能受伤害
小林满心以为亲人们会帮助自己,但她很快就失望了。
4月16日,小林的姐姐来了。这天,她买了一些水果,和小林说了会话便走了。
4月19日,经医生通知,小林的亲生父母都来到了第一医院。由于生活拮据,生母在医院楼下花园里的板凳睡了一个晚上,生父则在医院留了2个晚上。最终,他们都离开了。
昨天上午,生父还告诉小林,会带她弟弟到医院来进行骨髓配对,但之后却再也没有消息了。打听后才知道,弟弟被爷爷锁在家里。“在我生病后,爷爷甚至说出‘你要是死了没关系,不要连累我孙子’这样的话。”小林叹息。
昨晚,导报记者拨通了小林生母的电话,她连说了几次“我真的没办法”。“20日那天,我回到莆田还见到我儿子,跟他说起二姐的病情。没想到第二天,他就被我公公带走了,我和我老公都找不到他们。我儿子只听他爷爷的话,不听我们的。”任性的爷爷说,自己只有一个孙子,不能让他受到任何伤害。
目前,小林姐姐的手机处于关机状态,这也是她长久思想斗争后的决定。“姐姐和家人商量,但她婆婆极力阻拦,说如果要捐骨髓就得离婚。”小林回忆,姐姐还曾询问医院方面,能否开具一份无伤害证明,被院方婉拒。
厦门一女孩患病 亲人对骨髓移植不了解不让献骨髓(3)
医生说 捐献骨髓没事,是认知不够
小林的主治大夫李医生介绍,健康人的血小板应该在125万到350万个之间,一般来说,血小板小于20000个就会出现自发性出血。有很多血小板在五六万个的老年人,他们在便秘时用力排便都有可能出血。“小林刚到我们医院检查出的血小板只有3000个,这个数值真的太低了。”李医生说,小林的骨髓已经空了,已经不能自己造血了,若一直拖下去,就会出现出血甚至严重感染死亡。
李医生也曾劝过和小林有血缘关系的家人,但没有起作用。“我跟他们说了很多遍了,若他们将小林放任不管,当初就不该生下她。”“我们也可以用药物治疗,好一点的就是抗胸腺球蛋白,但那样五天就要花费8万~10万元,效果好要两三个月恢复,差一点就要半年。所以,骨髓移植是最好的办法。”李医生说,造血干细胞配型通过常规抽血就能实现,但小林的亲人却连配型都没有做过。而在治疗阶段,亲人需要配合做腰穿,而腰穿对身体是没什么伤害的。“有些人做完腰穿会有腰酸、头晕的症状,但过一段时间就会恢复,不会有后遗症。”
对小林的遭遇,李医生很是同情。他认为,出现这种现象,还是对骨髓移植认知不够造成的。“很多人以为捐献骨髓很危险,但在台湾,很多不认识病患的人都会自愿捐献,这个现象非常普遍,我们大陆可能还要过些年才可以。”
征集令
骨髓捐献经历
姐姐的婆婆、自己的爷爷都不愿对小林伸出援手,在他们眼中,捐献骨髓是一件非常可怕的事情。导报记者邀请捐献过骨髓的读者用亲身经历,来让人们重新认识骨髓捐献这个事情,欢迎拨打导报热线:968801。
责任编辑:thbj
文章来源:http://www.taihainet.com/news/xmnews/shms/2015-04-22/1399994.html