首页 > 新闻中心福建福州新闻 五兄弟中三人几乎同时患尿毒症 因母亲有这种病
五兄弟中三人几乎同时患尿毒症 因母亲有这种病
一个家庭有一人患上尿毒症,已是不能承受之重。而在连江县一个小渔村里,73岁的王老伯一家竟有三个这样的病人。他正值壮年的二儿子、四儿子和小儿子几乎同时患上尿毒症。本该颐养天年的他,不得不在这接二连三的打击下,担负起家庭的重任,带着儿子们四处奔波求医。
从早早离世的妻子再到三个儿子,这多囊肾的“遗传魔咒”注定了要缠伴这位老人的余生。而他面对这样的命运,选择了积极抗争——连江福州两地奔波,为二儿子换药打针、陪四儿子做血透、定时探望小儿子……“一个人时,我也掉眼泪,自言自语埋怨过世的妻子。”王老伯在人前总挂着笑脸,但和记者回想这一年来发生的一切,再也藏不住眼泪。
三个儿子正值壮年几乎同时患尿毒症
王老伯是乡村医生,和妻子育有5个儿子。妻子患有多囊肾,因没有及时控制病情,血压一直很高,58岁的时候就因为突发脑溢血去世了。
早些时候,他并没有太在意妻子这个病,直到他的三个儿子30多岁时,陆续出现高血压的症状,到医院做B超检查才发现,除了大儿子和三儿子外,另外的三个儿子肾脏均有囊肿,这意味着他们和母亲一样,患有多囊肾。“由于病情没有恶化,当时三个儿子就一直靠服用药物控制病情发展。”王老伯说,但命运太残酷了,最坏的情况还是发生了。2015年初,41岁的小儿子王庆祥突然感觉身体不适,出现贫血、无力、呕吐、精神不好的症状,到医院检查发现,肌酐值非常高,肾功能受损,多囊肾已恶化为尿毒症,必须进行透析治疗。雪上加霜的是,几乎同时,47岁的二儿子王庆吉、43岁的四儿子王庆丰均出现了贫血、无力等症状,无一幸免,他们都从肾病向尿毒症恶化了。三个壮年的儿子突然倒下,对王老伯是晴天霹雳,短短一月他就瘦了一圈。“三个孩子各有家庭,平时做些小生意,这一病,几乎要把时间耗在医院了,家里的经济支柱都塌了。”王老伯从此开始“穿梭”在三个儿子之间,陪他们求医,照顾他们。
照顾三人两地奔波老父亲分身乏术
7月26日上午8点,四儿子王庆祥正在福建省级机关医院透析门诊部治疗室内做透析。和两个月前相比,他的情绪已经安定了许多。王老伯就在家属等候区,半倚着静静等待,透析得从8点一直做到中午12点半,他琢磨着一会儿出去给儿子买点心。
虽然福州橙色高温预警信号高悬,但这一天和此前的每一个周五一样,他和儿子天没亮从连江出发,5点半坐小三轮从小渔村到公交车站,再坐公交车到县城汽车站,辗转到福州得花两个小时的时间。而做好血透,再转几趟车回到连江已经是傍晚。
“一周需要透析两次,我都陪着,等于两天时间什么也做不了。”王老伯说,四儿子患上尿毒症后,比较消极,所以他都不敢离开。二儿子因为病症稍轻,在福州治疗后就在家里自己做腹透,因为曾是乡医,他平时还要到二儿子家帮忙清理伤口,打针。
小儿子在福州另一家医院治疗,平时暂住亲戚家,其妻子一直陪伴左右。对这个小儿子,老人有些愧疚,总觉得照顾他的时间没有其他孩子那么多。“我都是趁四儿子血透的时候,坐车去看看他。”
分身乏术的王老伯时常觉得愧疚,没法兼顾到每一个孩子。而省级机关医院透析门诊部的医护人员们却被老人的爱子之情深深感动。
一位医护人员回忆,一开始看老人家每周从连江陪儿子来,就觉得很触动,还特意派了车送老人和儿子去车站,后来听说他家里不止这一个孩子患尿毒症,更是震撼。“老人家70多岁了,应该是孩子孝顺他的时候,他却反而要照顾孩子,无怨无悔。”该医护人员说,老人来了一个月,他们明显觉得他整个人瘦了一圈,后来其儿子精神稳定了,他的脸色也才好看了许多,“父爱如山,真的。”
暗自抹泪崩溃希望病魔不再纠缠
患上尿毒症,不能从事体力活,王老伯的三个儿子因此失去劳动力,家庭经济的压力也慢慢显现。
如今四儿子的伙食费、孩子的学费,王老伯都用自己的养老钱贴补着。其他两个儿子的情况也并不明朗。“他们还有两个兄弟,都有在帮忙,也总劝我想开点,还给我买来补品。”对于自己的儿子们,王老伯还是觉得很欣慰。
他说,年初时小儿子在厦门囊肿破裂大出血,怕他担心,一直隐瞒着没告诉他。看到孩子们这么孝顺,他也总是乐呵呵的,甚至同村的人也都不知道他遇到什么事情,只晓得他的儿子身上都插着管子。
“其实很难过,就像天塌了。”王老伯说,没人的时候,他也会崩溃,叫唤着已去世的妻子的名字,埋怨她带来的“遗传魔咒”,但人前,他更愿意笑着,希望自己的乐观能传递给三个孩子。王老伯说,一次基础透析要花费420元左右,现在医保对尿毒症透析治疗已有特殊的优惠待遇,但是一个家有多个尿毒症患者需要长期治疗,自付的费用加上往返的路费,一个月得支出两千多元,这对于没有什么经济来源的家庭,长此以往,恐怕难逃因病致贫。如今的他,不抽烟、不喝酒也不娱乐,只希望能帮孩子们省些钱来。而王老伯担心的还有孙子们,老二、老四都有孩子,是否发病,目前并不知道。他只希望病魔不要再纠缠自己一家人了。
主治医生:不少肾病会遗传
5个儿子3个患上多囊肾,小姨子家3个孩子也患有多囊肾。王老伯很明白这病和遗传有关,但还是不解:“难道我这个家就没有办法摆脱多囊肾的折磨么?”他想知道该如何杜绝这样的悲剧继续发生。
据省级机关医院透析门诊部林捷主任介绍,多囊肾又名先天性肾囊肿瘤病、囊胞肾、肾脏良性多房性囊瘤、多囊病,是最常见的单基因遗传性肾脏疾病。我国发病人数约在150万以上。50%以上的患者在60岁之前进入终末期肾病,占整个终末期肾病病因的约10%。多囊肾有两种类型,一是常染色体隐性遗传型(婴儿型)多囊肾,临床较罕见;另一种是常染色体显性遗传型(成年型)多囊肾,比较常见,常于青中年时期被发现。该病也是一种系统性疾病,除肾脏外,心血管、消化系统、中枢神经也会受累。像王老伯这样一家几口都患上多囊肾,属于非常典型的遗传性肾病家族。其遗传特点:1.男女均可发病,患病机会均等;2.如果父母有一方有多囊肾,子代可有50%遗传本病;3.如果双方都患此病,子代发病率高达75%。王老伯的儿子患有多囊肾,随着双肾囊肿广泛形成、囊肿进行性增大,最终破坏了肾脏的正常结构和功能,表现为肾肿大、肾区疼痛、血尿、高血压、肾功能不全,最后出现尿毒症。
目前,尚无有效的方法可以阻止该病的发展,治疗重点在于治疗并发症,缓解症状,保护肾功能。
该病患者日常应注意事项:
1.避免体力活动和腹部外伤;
2.注意定期体检:血压、尿常规、肾功能和B超;
3.饮食控制:低盐、低脂、低蛋白饮食,避免发酵性食品,如豆腐乳、臭鸡蛋类以及刺激性食物,如酒类饮料、巧克力、咖啡等;
4.避免尿路感染及使用肾毒性药物。
他呼吁,对于该类肾病应重视家族性遗传问题。高危人群,应每一至两年定期进行肾脏超声检查,以便及早发现,及早治疗。对于已知患有多囊肾的父母,可通过产前诊断技术实现优生优育,打破多囊肾家族的“遗传魔咒”,给下一代一个美好的未来。
责任编辑:苏爽
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